Hvert år modtager Mobilitetsafdelingen i Aarhus Kommune et væld af ønsker til nye cykelstier, fodgængerfelter og krydsningsheller fra borgere og fællesråd.

I Vejlby Risskov er der eksempelvis flere ønsker om at forbedre vejene og adgangsforholdene ved Vejlby Risskov Idrætscenter og Veri Centret, ligesom der også er efterspørgsel på en cykelsti på Hørgårdsvej og et nyt signalanlæg på Vejlby Centervej.

Mobilitet ville gerne opfylde alle de ønsker, hvor der er et behov for bedre eller sikrere trafikforhold, men alle fællesråd i HELE Aarhus Kommune skal have en bid af kagen - og pengene i de kommunale anlægspuljer er ikke evige.

Derfor er det ikke sikkert, at alle disse ønsker til trafikken bliver løst lige med det vons, men herunder giver Mette Dyrlund Sahlertz, der er ansvarlig for mobilitetsudfordringerne i Aarhus Nord, et indblik i både små og store trafikprojekter for bydelen.

Der er gået to måneder siden Viggos fødsel, men Oskar Rubin svæver stadig på en lyserød sky og mærker kicket fra den cocktail af kærlighed, ængstelse og følelse af famlen i blinde, som mange førstegangsforældre sikkert kan nikke genkendende til.

Året er 2018, og han arbejder som anklager ved Midt- og Vestjyllands Politi i Holstebro. Et job, som han netop er vendt tilbage til efter en omgang veloverstået fædreorlov, da konen Nanna ringer, mens Oskar er på kontoret.

Der er noget galt med Viggo, fortæller hun ham. Han ligger ikke og raller med fråde og skum om munden foran mødregruppen, men der er krampetrækninger i hans små arme og ben. Viggos øjne opfører sig også mærkeligt.

Oskar fejer det væk. Viggo er et spædbarn, og spædbørn gør mærkelige ting, right?

Senere samme aften, da han selv sidder med sin førstefødte i armene, mærker han det også.

- Han får også et anfald, mens jeg sidder med ham i armene, og der kan jeg bare mærke, hvordan jeg får helt ondt i maven. Jeg kan godt fornemme, at der er noget galt her, siger Oskar Rubin.

Her fem år senere fortæller konen Nanna også, at hun inderst inde godt vidste, at der den dag var noget ravruskende galt. Viggo havde fået et epileptisk anfald, måske sit første, men bestemt ikke det sidste. I dag får Viggo mellem tre og 50 anfald hver dag, for den efterfølgende udredning viste, at den dengang lille gut havde fået den sjældne og kroniske sygdom tuberøs sklerose.

- Vi var knuste, da vi fik beskeden. Altså fuldstændigt knuste. Allerede da kunne vi godt fornemme, at der var tale om en gamechanger, der ville vende op og ned på både Viggos og vores liv. Man har jo sine drømme og forestillinger om, hvordan dit eget liv og dit barns liv skal forme sig, og de bristede, siger Oskar Rubin.

Tuberøs sklerose er ikke den store dræber ligesom cancer, selvom sygdommen har fået sit navn, fordi der dannes knuder i blandt andet hjernen. De er bare godartede, men hvad der i dette tilfælde ikke slår dig ihjel, ændrer dig til gengæld.

- Når hjernen ikke er rask, er du heller ikke rask, og sygdommen har givet Viggo nogle udfordringer. Han har ikke noget sprog, og selvom jeg hader at bruge den betegnelse, så er han mentalt retarderet. Han er fem år, men hans funktionsniveau er som hos en etårig. Han kan gå, spise, løbe og grine, og så er han en glad dreng, som vi elsker og holder af, fortæller Oskar Rubin.

Han, Oskar, er velformuleret, velargumenterende og veluddannet. Han er alt det, som Viggo ikke er og aldrig bliver, men selv en jurist kan få grå hår, når man som forælder til et barn med handicap skal banke på kommunekontorets port og bede om hjælp.

- Selv som uddannet jurist er det et stort og komplekst maskineri, som man støder på, og mange forældre til børn med handicap har en fornemmelse af, at man nærmest har et delebarn med kommunen. Man mister evnen til at træffe beslutninger om mange ting, som man har været vant til, siger Oskar Rubin.

- Min kone er eksempelvis på tabt arbejdsfortjeneste for at kunne passe Viggo. Men kommunen revurderer ordningen hvert halve til hele år, så man lever i konstant usikkerhed uden at vide, om man får trukket tæppet væk under sig.

På samme måde trak erhvervelsen af en skumgummihjelm til Viggo i langdrag, selvom den kun kostede 700 kroner og kunne købes på Sindalsvej i Risskov omkring én kilometer fra familiens hus.

- Viggo havde en periode med mange anfald, hvor han faldt ofte og meget pludseligt, så vi ringede til en leverandør af hjælpemidler på Sindalsvej for at høre, om vi kunne købe sådan én. Uha nej, det kunne vi ikke, for sådan en skal bevilges af kommunen, lød svaret, husker Oskar Rubin.

- Det er jo sådan set fint nok, at man ikke bare kan betale sig til et hjælpemiddel, som andre måske ikke har råd til, men man ender i et kommunalt show, som sagtens kan trække i langdrag, selv når det drejer sig om simple og åbenlyse behov, siger Oskar Rubin.

Da Viggo var halvandet år gammel, mistede Oskar Rubin tålmodigheden. Viggo rykkede sig ikke ud af flækken sprogligt, og drengens allerede dengang kilometerlange patientjournal viste, at der var massiv brug for støtte - gerne i form af musikterapi.

Men anmodningen blev kastet fra den ene afdeling i Aarhus Kommune til den anden for så at vende tilbage igen som en boomerang. Til sidst måtte Oskar Rubin gå i juridisk bersærkergang, før kommunen gik bodsgang.

- Jeg skrev, at nu var det nok. At det gang på gang er dokumenteret, at vi har en dreng, der er så gennemgribende udfordret på alle parametre, og så burde det jo ikke være raketvidenskab at sige, at Viggo selvfølgelig skulle have noget hjælp til sit sprog, siger Oskar Rubin.

- Jeg sagde også, at hvis ikke musikterapien blev bevilget nu og her, ville jeg gå til medierne, til rådmanden og gøre et stort nummer ud af det. Jeg lovede virkelig bål og brand, og så fik vi bevillingen dagen efter. Det er ikke noget, jeg er stolt af, men på det tidspunkt var jeg fuldstændig desperat for at få den rigtige hjælp til Viggo.

Positivt, men også problematisk, og det er årsagen til, at Oskar Rubin nu har udgivet bogen 'Sygt Barn Sygt System'. Han kalder selv udgivelsen for en 'hjælp til selvhjælpsbog' til andre forældre til handicappede børn.

- Det er ikke alle, der kan få den hjælp, jeg har kunnet få til Viggo. Er du enlig forælder eller har flere børn, er det ikke sikkert, at du har overskuddet til at terpe serviceloven igennem paragraf efter paragraf og læse de principafgørelser, som jeg har for at få den rigtige og nødvendige hjælp til Viggo, siger Oskar Rubin og fortsætter:

- Måske ved du ikke, hvad du egentlig har ret til. Måske gør du, men kan ikke formulere din henvendelse til kommunen. Vi har allesammen brug for hjælp, men det er et problem, når systemet er indrettet sådan, at ressourcestærke forældre kan få mere hjælp end de mindre ressourcestærke.

Han ser det som et symptom, når nogle forældre kan betale sig til bedre hjælp eller hjælpemidler ved at betale en advokat 1.800 kroner i timen plus moms, mens andre ikke kan. Derfor har Oskar Rubin skrevet sin bog i et sprog, hvor man kalder en spade for en spade.

På den måde kan normale dødelige også få hjælp uden at være professor emeritus i jura.

Og det er der brug for. Titlen på bogen, 'Sygt barn Sygt System', skal tages bogstaveligt. Oskar har et sygt barn, som han føler, han skal dele med et sygt system.

- Titlen skulle gerne provokere. Jeg ønsker ikke at gå efter de kommunale sagsbehandlere, som gør, hvad de kan, men min opfattelse er, at de er underlagt et system, som ikke fungerer længere, siger Oskar Rubin og refererer til den krasse kritik, som Rigsrevisionen i 2022 gav kommunernes forvaltning af handicapområdet og Social- Bolig- og Ældreministeriets manglende tilsyn af selvsamme kommuner.

På sankthansaften i juni, mens mange var travlt optaget af at skråle med på fællessang ved brandløse bålarrangementer, skyndte Social- Bolig- og Ældreministeriets sig at 'futte heksen af''.

- Mens alt handlede om afbrændingsforbuddet, sneg ministeriet en pressemeddelelse ud, som viste, at der bliver begået vanvittigt mange fejl i de afgørelser, som kommunerne træffer på børnehandicapområdet. Sidste år førte 48,8 procent af klagesagerne til Ankestyrelsen til, at kommunernes afgørelse blev hjemvist eller omgjort.

- Jeg kender altså ikke særligt mange virksomheder eller private organisationer, hvori man accepterer en fejlmargin på tæt på 50 procent. Det viser jo, at der er noget strukturelt i vejen, når borgerne ikke får den hjælp, de faktisk bør være sikret ved lov.

Men patienten er ikke uhelbredeligt syg, mener Oskar Rubin. Det syge system kan behandles, hvis man gør en del af kommunalreformen fra 2007 om og fører handicapområdet tilbage til staten.

- Det er min opfattelse, at der i kommunerne går økonomi og Excel-ark i det, og det kommer for langt væk fra Christiansborg, som kan holde problemerne ude i strakt arm og sige, at det er kommunernes ansvar. Kommunerne siger til gengæld, at de mangler penge fra staten, og så ender vi i et evigt dødvande, hvor der intet sker, siger Oskar Rubin.

Han har sørget for, at Viggo får al den hjælp, han har brug for og ret til, men al hjælp i verden vil aldrig kunne kurere Oskars syge barn. Viggo er kronisk syg og får aldrig et 'normalt' liv som du og jeg, sin søskende Frede eller den lille ny, som Oskar og konen Nanna venter.

Men han skal nok få et godt liv.

- Indenfor Viggos begrebsverden er jeg overbevist om, at han nok skal få et godt liv. Nu går han i specialbørnehave, og så forestiller jeg mig, at han skal gå på specialskolen Stensagerskolen, før han måske skal på efterskole eller højskole for børn med handicap, siger Oskar Rubin.

Det er ingen hemmelighed, at det ikke er det livsforløb, som Oskar og Nanna havde forudset for deres førstefødte, da Viggo kom til verden for fem år siden. Det er en håndfuld hårde år, men man mærker også, hvordan modgangen har gjort Oskar svær at vælte - eller bringe ud af fatning.

Først da emnet falder på Viggos fremtid, knækker stemmen kortvarigt.

- Før eller siden skal han jo på en form for bosted eller et botilbud med noget personale. Det er underligt at snakke om, og jeg bliver ked af det, for det føles helt forkert at tænke på, at ens barn skal bo på en institution en dag. Der er vigtigt at minde sig selv om, at det jo ikke er Viggo på fem år, men en voksen mand der skal afsted til den tid, siger Oskar Rubin.

- Men allerede nu er der meget bekymring forbundet med det. Der kan ske meget med kvaliteten af de offentlige tilbud, og man får let indtrykket af, at det kun går i den forkerte retning. Så selvom jeg rent ideologisk er modstander af det, så kan jeg ikke afvise, at vi vælger en privat ordning til den tid. Man vil sine børn det bedste.

Bilisterne bliver drevet ud af Aarhus Midtby, og det kan blive til en gevinst for butikslivet i Risskov. Til gengæld vil vi stadig blive flere og flere og bo tættere og tættere, for nok stikker gravemaskinerne grabberne mindre i jorden lige nu, men det vil fortsat være attraktivt at bygge i Risskov - også i fremtiden.

Det forudser fremtidsforskeren Jesper Bo Jensen fra Fremforsk. Vi har bedt ham om at komme med sin vurdering af, hvad borgerne i 8240 Risskov kan se frem til og måske grue for på den korte og lidt længere bane.

Er du klar til at sortere dit skrald og affald endnu mere? - Den nye affaldssortering starter nemlig i næste uge, når Kredsløb begynder at udlevere nye affaldsbeholdere til husejere i Vejlby Risskov.